عمر: الاتجاه إلى مستشفى برينستون
يتم توجيهك إلى مستشفى برينستون للحيوان
عمر: الاتجاه إلى مستشفى برينستون
مستشفى برينستون للحيوان
مستشفى برينستون
هنا مستشفى برينستون للحيوان. أنه يبعد حوالي ميلين ونصف ميلا جنوبا
جينيفر: هل يمكن أن تسأل مرة أخرى؟
عمر: مستشفيات بالقرب من برينستون
البحث عن بيوت الشباب والفنادق الصغيرة
ماذا كنت تقول يا حبيبي؟
يجب على الشخص أن يكون حذرا
إذا قلت القليل جدا فلن يستطيعوا مساعدتك، وإذا قلت الكثير فسوف يعتقدوا أنك مريض عقليا
" حالة أضطراب " Elaghil : ترجمة
1984
جينيفر: منذ وقت مبكر بقد ما يمكنني التذكر
أردت أن ابتلع العالم كله
أحلم بالأماكن التى يمكنني الذهاب اليها
والأشياء التي أود رؤيتها
كنت أعتقد أنني إذا حلمت كثيرا فأن كل شيئ يصبح ممكنا
فيلم من "جنيفر بريا"
اليوم تحدثنا مع طالبة أمريكية تدرس في الخارج في "بكين"
جينيفر: حسنا أنا أعلم أن بعضنا كان نوعا ما خائفا لأن...
نحن نحكي باستمرار قصة
عن من نحن
وإلى أين نحن ذاهبون
فمثلا
هذا زوجي "عمر"
التقيت به عندما كنت في الخامسة والعشرين
كنا معا في جامعة هارفارد للحصول الدكتوراه
بعد ثلاثة أشهر عرفت أنني أريد أن أتزوجه
التقيت "بجين" عندما كانت تزور الحرم الجامعي وقلت حينها " واو لتلك, أنها لطيفة"
حقا؟
نعم
ولكن ليس لدي وسيلة، أليس كذلك؟
لذا فإن طوال المحاضرة كنت أفكر "كيف أبدأ المحادثة معها؟"
ثم في نهاية المحاضرة جاءت الي وتحدثت معي
وكأنني أقول نعم حين قالت "ما الذي سيحدث الليلة؟"
وكان هذا شيئ لم يحدث لي أبدا
عمر ييمسك بالجزء الخلفي من قارب الكاياك لمحاولة تسلقه
نأمل أن تكون هذه فقط رحلة تجديف،وليست مجرد استعارة
أعني بالتأكيد، نحن نعلم جميعا أن لا شيء يدوم إلى الأبد
اعتقدت فقط أن لدي وقتا كافيا
ثم في أحد الأيام أنتابتني حمى بلغت 104.7 درجة
تحسنت لاحقا ولكن شيئا لم يكن سليما
وأردت أن أذهب إلى المطبخ لآخذ كوبا من الماء ولكنني لم أستطع التحرك
أنا لا أعرف ما الذي فعلته بنفسي. و لكنني لم أتمكن من النهوض من الأريكة
وربما تقول لنفسك إذا كنت حقا لا يمكنني الوقوف فلماذا أصور الفيلم؟ حسنا...
أنا أعتقد أن شخصا ما يجب أن يرى هذا
في السنة الأولى تعرضت لستة التهابات
حسنا، أطفأ النور
أساسا كنت سأنهض من السرير، وأذهب إلى الصف، ولكنني عدت الى السرير مرة أخرى
ذهبت إلى الطبيب، وقال لي: "أنت تعانين من الجفاف وأن كل شخص يتعرض للضغوط"
لذا لم أعرف ما إذا كان هذا سيحدث في مكتب الطبيب أم لا ولكنني...
اكتشفت أنه من الجيد توثيق ذلك
شعرت بالخدر في الجانب الأيمن من وجهي
أشعر أن دماغي غير سليم
في بعض الأحيان أتعرض لتلك اللحظات القصيرة الغريبة, حين أقبض على كفي يدي ولا أستطيع فتحها
و في بعض الأحيان لا أكون قادرة على الكلام، ليس لدي أي أفكار، لا توجد عندي كلمات
واصبحت حساسة للضوء وأدنى صوت يمكن أن يسبب ألما مبرحا
لم أعرف ماذا يمكن أن أفعل لذا فقد بقيت أحاول
عمر: أنا سوف أوقف التسجيل
جينيفر: لا، لا
لا بأس
ربما يكون هذا هو الأقل شهامة الذي قمت به في حياتي
حسنا سأرتاح هنا لدقيقة
حدث ذلك فجأة. انا لا اعرف
كأن شخصا أطفأ النور أو شيء كهذا
ذهبت لكل فروع المتخصصين
أطباء الأمراض المعدية، والغدد الصماء، أخصائي القلب، وأخيرا طبيب الأعصاب
أخصائي الأعصاب شخص حالتى بأنها "إضطراب التحويل"
وقال إن كل تلك الأعراض، وحتى الحمى، والعدوى التي أخذت لها المضادات الحيوية
كانت ناجمة عن صدمة فديمة ربما لا أستطيع حتى تذكرها
ربما ذلك, أو أنني فقط كنت قلقة حول امتحاناتي النهائية
" بعد عامين "
طوال السنوات القليلة اللآحقة قضيت معظم وقتي طريحة الفراش
ظننت ربما أن لدي مرض نادر
ربما أنا أموت
ثم ذهبت على الانترنت و وجدت الآلاف من الناس مثلي في جميع أنحاء العالم
نعم أنا طريحة السرير تماما لقد فقدت القدرة على المشي
أنا أزحف من سريري إلى حمامي وأعتقد أن هذه حياتي، يا للقرف
مشاكل الضعف الأدراكي هي الأكثر تعجيزا
أن أعيش في غرفة مظلمة أربعه عشرون ساعه في السبعة أيام
أعاني من ألتهاب الدماغ والنخاع الماليدي أو "متلازمة التعب المزمن"
وهي "متلازمة التعب المزمن"
أو التهاب الدماغ النخاعي الماليدي وهو المصطلح المفترض أستخدامه الآن
لدي نوع من ألتهاب الدماغ والنخاع الماليدي أو متلازمة التعب المزمن لمدة ثماني سنوات حتى الآن
كان عمري عشر سنوات عندما مرضت لأول مرة
كنت متزلجا مهاريا حقا
في أحد المرات، احتليت المركز السابع عشر في الساحل الشرقي بأكمله للتزلج على الجليد
هذه هي الأريكة. و هذه هي الوسائد الثلاثة في المكان الذي أقضي فيه حياتي
وهناك في الخارج كانت كل حياتي القديمة
"لاري كينغ": متلازمة التعب المزمن
كان يطلق عليها "انفلونزا يوبي"، "ابشتاين بار"، و حياة الجحيم للذين يعانون منها
ليس هناك أي تفسير طبي كاف لها يقول الخبراء انه يمكن ان تسببها الفيروسات
نحن جميعا نصاب بالتعب ولكن هل هي متلازمة التعب المزمن؟ يعتقد البعض أنها حالة مكتسبة
لديك "متلازمة التعب المزمن"
أنت ضمن تلك النسبة المئوية للأشخاص الذين يعانون من إعاقات شديدة
استنادا إلى مدة المرض فأنت لا تزالي ضمن هذه الفئة التي نسميها المرحلة الحادة
وبحسب إحصائيات مركز السيطرة على الأمراض, إذا كنت مريضة لخمس سنوات فمن غير المرجح أن تتعافى. وأنا أتفق مع هذه الإحصائية
الناس تصل إلى القمة في الوظائف أفضل مما كانت عليه في الوضع الأساسي
ولكن ليس لديهم أمل بالشفاء الكامل
ليس لدي أي فكرة إذا كانت ستكون أشهر
أو سنوات
أو عقود
كان الأمر كما لو أنني قد مت، ولكني مرغمة على مشاهدة العالم يتحرك
إذا أختفيت تماما, ولكني في هذا السرير و لا يمكنني أن أفعل شيئا
ثم أنه كأني حتى غير موجودة أو أني لم أوجد أصلا
ثم ما هو المغزى من كل هذا؟ المغزى من ولادتي في المقام الأول؟
تعلمون وبصراحة هناك الكثير من الأيام التى أشعر فيها أني أقوم بعمل جيد
لمجرد صمودي وليس قتل نفسي
و أنا حقا فخورة بذلك
وهذا ليس أني حقا لا أريد أن أموت أنا حقا لا أريد أن أموت
ولكن في مرحلة معينة من الصعب أن تسمي هذه حياة و...
أعتقد أن الحزن على كل تلك الأشياء التي قد لا أفعلها أو أراها أو أملكها...
نعم ذلك محزن
"جيسيكا: أهلا "جين"
مرحبا
مرحبا بكم في عالمي ذو الغرفة الواحدة
لقد كنت في حالة سيئة لمدة ثماني سنوات
جنيفر: وجدت "جيسيكا" على الانترنت
كانت صغيرة جدا وفقدت الكثير
على أية حال، فقد وجدت وسيلة للأستمرار
لذا سألتها عما إذا كان بإمكاني تصويرها
أعني، إذا كان علينا أن نفعل ذلك عشر دقائق في كل مرة على مدى أيام عديدة، فأننا نحقق شيئا
بلى
" كنت, انجلترا "
عيد ميلاد سعيد لك عيد ميلاد سعيد لك
عيد ميلاد سعيد عزيزتي "جيسيكا"، عيد ميلاد سعيد لك
هيا, هيا - ممتاز
جيسيكا: حان تاريخ ميلادي وبالنسبة لي، فهو تاريخ صعب
لأنني أعتقد أنها سنة أخرى في السرير
انا بحاجة الى مساعدتك
صاخب جدا
أتذكر عيد ميلادي السادس عشر في السرير
أتذكر ميلادي السابع عشر والثامن عشر والتاسع عشر والعشرين والواحد و عشرين
جميلة. أنظري
جلست على الكرسي لبضع ثوان في الثاني والعشرين ولكن بخلاف ذلك كنت في السرير
تحتاجي لحقنتك، اليس كذلك؟
الحقن في منتصف الشمبانيا
أثناء شرب الشمبانيا
وهذا بالنسبة لي مخيف جدا لأنك لا تدرك عندما تكون في فقاعة كم من الوقت ستستمر كما تعلمون؟
الفرحة اليومية
عيد ميلاد سعيد
عيد مولد سعيد
اليك بعض الشمبانيا، عزيزتي
جيسيكا: عندما كنت في الرابعة عشرة عانيت من فيروس يشبه الانفلونزا
كنت نائمة طوال يومي الدراسي وكان المعلم يصيح في وجهي قائلا: "جيسيكا أرفعي رأسك عن هذه الطاولة
بقيت في المستشفى لمدة أربع سنوات مستمرة
كنت في شبه غيبوبة
لم يكن لدى الأطباء أي فكرة عما يجب القيام به
الممرضات أصبن بالإحباط لعدم تحسن حالتي
لقد أعتبروني تقريبا حالة ميؤس منها
أنا محظوظة جدا أن تكون لي أخت مثلك
لا يمكنك أن تفعلي ماكياج أفتحي عينك
هذا سوف يكون مناسبا
أعتقد أنه سوف
عندما كنت في ذلك المستشفى
لا تستطيعي التحرك أو الكلام، كيف بقيت عاقلة؟
بقيت عاقلة لأنني يمكن أن أفعل الكثير من الأشياء في خيالي
و أذهب إلى العديد من الأماكن المختلفة في جميع أنحاء العالم في خيالي
أحب استراليا لأنني أحب الماء و أحب الذهاب للغوص هناك
عندما أقفز في الماء و أكون متحررة من جسدي المتحرك, ولكن بدون أي صوت
حيث العديد من الألوان المختلفة من الأسماك تجعلك هادئا و مسترخيا
تصبح أكثر وأكثر سحرا ولا يزال هناك ذلك الصمت
صعب
جيسيكا: أعاني الآن من هشاشة العظام الحاد لأني طريحة الفراش لفترة طويلة
لذلك فعظامي كشخص يبلغ من العمر مئة سنة
أنا فتاة طويل القامة. لقد زاد طولي فعلا أربع بوصات في الوقت الذي كنت فيه طريحة الفراش
لذا أنا في الواقع لم أقف على قدمي عندما بلغت هذا الطول
منذ حوالي شهر، لمست الأرض للمرة الأولى
هل انت بخير؟ هل قدمك على الأرض؟
قدمي على الأرض
كيف ذلك؟
يا لعقلي. يا إلهي
متى كانت آخر مرة فعلت ذلك ؟
على الأرجح منذ ثماني سنوات
ثماني سنوات
وجلست على السرير مع توم, اليس كذلك؟
نعم لكن لم تكن بسهولة
الوقوف على قدميك
نعسانة؟ حسنا، استلقي يا طفلي
- مرحبا - مرحبا، كيف تجري الأمور؟
تم البدء بتشغيل فيديو جديد أحسنت
بدأت بتصوير المزيد والمزيد من الناس في جميع أنحاء العالم من سريري
سرعات الكاميرا
الى من سوف أنظر؟
أنت تنظر الى هذه الكاميرا هناك
لقد اكتشفت أن مرضي ليس نادرا على الإطلاق
هناك مليون شخص في الولايات المتحدة
سبعة عشر مليون في جميع أنحاء العالم
"جسدها متأثر جدا وهي لا تستطيع الوقوف لفترة طويله"
وهذا يعني أنه شائع مرتين أكثر من "التصلب المتعدد"
أنتشار " متلازمة التعب المزمن"، مثل "اضطراب التوحد الطيفي"
أنا أعرف اناسا يمكنهم العمل, ولكنك لا تعرف أبدا من النظر إليهم أنهم كانوا مرضى
منهم من يمكنه المشي مساقة ميل، ولكن لديهم مشاكل إدراكية
في حينا من لا يستطيع مغادرة منزله أو هو طريح الفراش
ومع ذلك فعلينا أن نتعايش مع هذا
رأيت شخصا يدخر يوما آخر لحين "متلازمة التعب المزمن"
والذي يقول "لا أشعر أني لا أريد الذهاب للعمل اليوم"
"متلازمة التعب المزمن". نعم، أنا متعب جدا
جين؟ جين؟
حسنا، دعينا نستلقي
جين تتصل. هل يمكنك أن ترى؟
جين؟
أهلا . تبدين مرتاحة
نانسي، واحدة. خذ واحدة
أنا "نانسي كليماس". أنا أخصائية المناعة السريرية و التي هي دراسة لأجهزة المناعة
علم المناعة السريرية هو نوع من التخصص الصغير جدا
ليس هناك الكثير من الناس متخصصون في علم المناعة السريرية
كنت الوحيدة المتخصصة في المناعة في جامعتي
كان العام '84، هو عام فيروس نقص المناعة المكتسب والذي شغل المشهد لوقت كبير
كانت دراستي لأناس بدون فيروس نقص المناعة البشرية, ولكنهم لا يستطيعوا تكوين الأجسام المضادة
أناس يصابون بالمرضى دون تفسير
جاءت مريضة لرؤيتي وقد تآذت بوحشية من قبل نظام الرعاية الصحية
كانت مريضة جدا، و كانت شديدة التعب
وقالت انه وضعت على مضادات الاكتئاب دون أي اكتئاب
و وضعت على مضادات الذهان دون أي مرض عقلي على الإطلاق
كان ذلك كالصدمة
لذا فقد كنت أستمع إليها و كانت تخبرني بالقصة
وتقول: "أن كنت على الأقل تودين فحص جهازي المناعي لترى ما إذا كان هناك شيء خاطئ"
و كان لدينا هذا المختبر المدهش الذي يمكن من خلاله فحص جميع أجزاء الجهاز المناعي
لذلك فقد أرسلتها الى ذلك الذي على بعد تسعة ياردات
كل شيء كنا نعرفه كان متعلقا بالوقت وعادت إلى بعد أربعة أسابيع
وقلت أنا آسفه أن أخبرك أن هناك خطأ خطيرا في جهازك المناعي
وأن خلاياك المضادة للفيروسات لا تؤثر كثيرا في المزرعة الحاضنة كما لا يمكنها أن تقتل كل الأهداف المصابة
أنت لا تنتجين جميع أنواع السيتوكينات المضادة للألتهابات
وهذا هو مرض نظامك المناعي حسنا, انفجرت في البكاء وقالت، يا إلهي
أنتم تعلمون؟ يا المسكينة. كنت حمقاء أعني أنه كان يجب ألا أقول هذا الخطأ
كان ينبغي أن أقول ذلك بالتدريج حسنا كانت تبكي مبتهجة. كانت دموع الفرحة
لأنه قيل لها من قبل الجميع أنه لم يكن هناك شيء خطأ على الإطلاق، وأن كل ذلك في مخيلتها
وكنت أقول لها أن هناك خطأ جسيما بها
وكانت سعيدة، سعيدة، مبتهجة لأنه لم بكن في رأسها
منذ ذلك الحين اصبح حديثا متداولا
وكان لدي حوالي خمسة وعشرين مريضا وفعلت نفس العمل وكانت هناك نظرة ثابتة
لذا نشرنا بحثا يقول إن هناك نقصا طبيعيا في الخلايا القاتلة
هذه الخلايا المضادة للفيروسات والتي لا يمكنها أن تقتل الفيروسات
و هذا المرض بدا وكأنه نوع من أشكال نقص المناعة المكتسب
الآن إذا عدت تاريخيا، يمكنك أن ترى الأمراض مشابهة جدا لهذا تسمى بأشياء مختلفة كثيرا
على مدى القرن الماضي، كان هناك تفشيا لما يقرب من سبعين مرضا مماثلا بشكل لافت للنظر
في كل حالة، و في كثير من الأحيان بعد اندلاع فيروس مثل "إبشتاين بار" أو "كوكسزاكي"
فإن نسبة ضئيلة من الناس لا يبدو أنها تتحسن
"مرض جديد يشبه شلل الأطفال يهاجم النساء بقوة"
لفترة طويلة، كان ينظر إليه على أنه شكل جديد من شلل الأطفال
وفي وقت لاحق، فأن التهاب الدماغ والنخاع الشوكي
حين تفشيه في 1980s عندما أعطي اسما جديدا
مرض غامض ضرب بلدة "إنكلين فيلج"، بولاية "نيفادا"
المرض الذي لا علاج له لدي الأطباء
وقد قام الأطباء بتشخيص أكثر من مائتي حالة من نفس المرض في هذه المنطقة
في كل سنوات التدريب والممارسة، لم أر أي شيء مثل هذا
انها تتحدث من العدسة؟ حسنا
" د. بول شيني "
جنيفر: هل تتذكر بداية تفشي
ما سيأتي لاحقا ليسمى "متلازمة التعب المزمن"؟
أستطيع أن أتذكر ذلك اليوم تلك اللحظات
أولا كان وباء أحادي الظهور ثانيا أصاب فتاة في فريق كرة السلة
وبحلول يوليو / وأغسطس كان لدينا أكثر من مائتي حالة متلازمة شبيهة بالفيروسات
لم تكن حقيقة أنهم بدوا مرضى، بل كانت الحقيقة أنهم ظلوا مرضي مع مرور السنوات
لم يظلوا مرضى فقط، بل تطور مرضهم بالفعل إلى شيء مختلف عما كان عليه في البداية
الآن كانوا يشكون من التعب الشديد والمنهك
و بدأوا يشكون من شكاوى إدراكية غريبة
كنا واثقين أننا ننظر إلى شيء لم نسمع عنه من قبل
وبدأ التفكير في طلب المساعدة
"مراكز السيطرة على الأمراض"
جنيفر: عندما جاءت مراكز السيطرة على الأمراض للتحقيق، نظروا إلى سيرة المريض
لاحظوا أن جميع نتائج المختبر كانت طبيعية، ثم ذهبوا للتزلج
الدكتور "ويليام ريفز"، الرجل المسؤول عن التحقيق في التعب المزمن في مراكز السيطرة على الأمراض
قال لنا عبر الهاتف أولا، ليس هناك سبب فيروسي لهذه المشكلة
ثانيا، لا يوجد أي شذوذ في نظام المناعة لدى المرضى الذين يعانون من التعب المزمن
و ثالثا، لا توجد مجموعات مرضية. ذلك عندما سألناه عن أنتشار المرض على بحيرة "تاهو"، قال إن ذلك هستيريا
كنت الثانية خلال تفشي المرض في قرية "انكلين"
بعد ثلاثين عاما لا يبدو أن بيننا أي تقارب
ونحن نعلم أن "متلازمة التعب المزمن" يمكن أن تسببها الفيروسات والالتهابات البكتيرية
لكننا لا نعرف ما إذا كانت العدوى تختفي في أماكن يصعب قياسها، مثل الدماغ
أو إذا كان يبقى طويلا ثم يترك في أعقابه مرض المناعة الذاتي
هناك الآن حفنة من المتخصصين، ولكن معظم المرضى لا يتاح لهم رؤية أحدهم
كنت محظوظة
وصف لي طبيبي دواء مضاد للفيروسات يسمى "فالسيت"
وبعد يومين، كنت أمشي مرة أخرى
مرحبا
هل انت بخير؟
أنا بخير. أنا فعلا مدهشة
" تجمع برينستون "
أهلا كيف حالك؟
تهانينا
خمسة وثلاثون
أنا آسف من فضلك لا
يا إلهي
سوف أعطيك بعض المغنيسيوم
توقف انا لا استطيع
يمكنني أن أشعر بكل شيء في رأسي ورم يضغط على عيوني
أحاول التكلم ولكن الأصوات التي تخرج من فمي كانت رطنا
لا أستطيع أن أفهم, حبيبني
أنها تزول
حسنا
صه
كيف "جن"؟
حسنا. انها تحسنت كثيرا قبل ساعتين
كما تعلم، ما زلت أشعر أني محظوظ جدا
شكرا. لمشاعر الأبوة؟
لا أستطيع أن أتخيل أي طريقة أخرى
- بلى - بلى
هناك لحظات عندما أرى نفسينا من خلال عيون الآخرين
وعلى نحو ما فأنه أكثر حزنا مما نعيشه في حياتنا معا
و هذا أمر طبيعي بالنسبة لنا. مثل
جنيفر: أنه طبيعي جدا
وهذا فقط عندما يلاحظ الآخرون أنه ليس أمرا طبيعيا
أن مجبر على إعادة الصياغة
والتأكيد عى مدى صعوبة هذا الأمر
هل تعرف كيف هو الأمر عندما تبقي ملاحظا؟ أن الناس يشعرون بالشفقة عليك
وأنا لا أعرف لماذا....
جنيفر: حبيبي، أنا آسفه جدا
إنه يمس مشاعرك
أنه الرجل الذي قدم لي نفسه أولا عبر البريد الإلكتروني قبل عشر سنوات
التكنولوجيا ليست شيئا معارضا للسود
التكنولوجيا هي فرصة
جنيفر: عندما التقيت بعمر، اعتقدت ان هذا هو الرجل الذي سيغير العالم
فيلم آخر، أعتقد أن لدي واحد، عمره أربعون عاما من التدريب
الآن أشعر أنه إذا لم يكن معي ما كان ليكون الشخص الذي كان من المفترض أن يكون
أعتقد أن هناك بالتأكيد شعور على الانترنت
أنه هو أول عضو في الإنترنت من هذا الجيل يصبح رئيسا
عمر: أن المستحيل في تحمله هو مدى الصعوبة التى تزداد يوما بعد يوم
من المؤلم أن تذهب مثلا الي الفيسبوك ونرى أصدقاءك ومعهم أطفال، يربون أطفالا
أنا فقط أشعر بأن حياتنا متجمدة بسبب هذا المرض العنبري
لا أستطيع أن أكون أما لأحد بهذا المرض
لا أستطيع أن أكون زوجة شخص وأنا هكذا. أنا لا أشعر أني شخص. لم أستحم بمفردي وشعري...
أنا لا شئ. أنا لا أستطيع أن أعطيك أي شيء
أنت زوجتي...
لا أستطيع أن أعطيك أي شيء
... وأنت تجلبين الفرح لحياتي كل يوم
مرحبا؟
مرحبا "جين"
هل هو يوم سوبر مشرق هناك؟ أو كيف هو الضوء لديك؟
عادة ما أبقيه مظلما هنا ولكنى على ما يرام
" ليبري "
بابا، بابا
"ليري دينتون": قبل أن أصاب بالمرض عشنا فقط، كما تعلمون، زوج و زوجة
الزوجة كانت قد أعدت العشاء لتناوله عندما يعود الزوج إلى المنزل و كان المنزل نظيفا و...
عندما مرضت لأول مرة ماذا كان زوجك يعتقد أن كل هذا يحدث؟
رأيت عشرة إلى اثني عشر طبيبا قالوا لي إنه ليس هناك أي خطأ معي
وأعتقد أن هذا ربما كان عندما بدأ "راندي" في التشكيك قليلا حول كيفة مرضي
يا رفاق
وكل عائلة زوجي، قفزوا على الفور
" أنه شيء ذهني، وإذا كان الأطباء لا يمكنهم العثور على شيء، فيجب أن يكون فقط في ذهنها"
انه مسدس؟
"روجر"، سبعة ونصف بوصة
"ليراي: تزوجنا منذ أربعة عشر عاما
وأنا أشعر أن هذا هو القدر الذي أمكنه أن يأخذ
كان ذلك مخيفا حقا عندما غادر
كنت قلقة بشأن كيف سأتعامل مع كل شيء. كيف سأفعل كل شيء
كان عندي بعض الصراع مع إيماني
ولكنني فقط شعرت أني وحيدة
بصراحة لم يعد لدي أي أصدقاء الآن. لقد ذهبوا جميعا
الوحيدون الذين لم يشككوا في كانوا أولادي
مرحبا "جيسيكا"
أتذكر "جيسيكا" قبل أن تذهب إلى المدرسة كانت تنظف المنزل بالمكنسة الكهربائية وتقوم بكل هذه الأشياء لي
لذا فقد تولوا المسوؤلية عندما غادر لقد هموا من أجلي
فاتني التخرج، فاتتني مباريات الكرة فاتتني أشياء لا تفوتها الأمهات
ولكني كنت مع فتياتي أكثر من علاقة أي شخص أعرفه بأطفالهم
هل رأيت أنحناءات ظهري؟
نعم
الست فخورة بي؟
نعم، أنا حقيقة فخورة بك
كانوا يأتون الي غرفتي ويجلسون و نتحدث لساعات
كان هذا أهم شيء عن كوني أم . عندما يحتاجك أطفالك, تكون هناك من أجلهم
اذهبي، "كاسي"، اذهبي إذهبي
اعتقدت أن أسوأ يوم في حياتي كان عندما تم تشخيصي, ولكن لم يكن كذلك
كان عندما تم تشخيص حالة "كاسي"
كان هذا أسوأ يوم في حياتي
"كاسي: كنت في مرحلة إنكاره في البداية
لم أكن أريد أن أعتقد حتى أنه بالأمكان أن تتعرض لما أصابها
ربما 6-7 أشهر جيدة بعد أن كنت مريضة جدا جدا حين وجدت طبيب الأعصاب
وقال: "حسنا لدي أخبار جيدة وأخبار سيئة"
" الخبر السار هو أنني أحسب أن ما لديك وهو متلازمة التعب المزمن
واضاف " الاخبار السيئة أنه لا يوجد شيء يمكننا القيام به وأنك مضطره الى العودة الى البيت والانتظار"
"انتظار العلاج"
الفقاعات، تعوم في ..
الفقاعات. جيد جدا
التمايل. جيد جدا
سألنني "أنابيل" من قبل: "لماذا أنت والجدة مريضتان؟"
و "ماذا يعني ذلك، هل سأصاب بالمرض؟"
أنا لا أعتقد أنها خائفة بالضرورة. ولكنها بالتأكيد تطرح الأسئلة التى حقا ليس لدي إجابات لها
لم يكن أبي يصدق أن أمي مريضة, ألى أن أصيبت بالمرض
ولكن عندما مرضت اعتقدت انه مجرد سوء تقدير. وقلت له: انتظر ثانية أن هذا حقيقي
الجدة تقول مرحبا "انابيل"
أعتقد أن "كاسي" تتعامل مع هذا المرض لأنها رأتني كيف تعاملت معه
وذلك لم يمنعني من أن أكون أما
هل تستطيع ان ترى؟ ذراعي تعبت يمكنك أن ترى ذلك؟
وجود الأطفال مع هذا المرض, هو أصعب شيء قمت به من قبل
وهو أفضل شيء قمت به في حياتك
سوف تكوني أما عظيمة
تبدو كأن عمرك ساعة واحدة
جنيفر: لقد بدأت في رؤية أننا لم يكن علينا أن نسمح لكل شيئ أن يحدث كما تمنينا أو أردنا
ولكن لا يزال لدي الكثير من الأسئلة الأساسية
إذا كان لدينا أطفال، فهل سيكونوا آمنين؟
هل يمكن أن يصاب ابني أو ابنتي بما لدي؟
ولم أكن أعرف لماذا لا يستطيع العديد من الأطباء الإجابة على هذه الأسئلة الأساسية
الأطباء يريدون معرفة ما يجب القيام به ولكنه ليس في الكتب الدراسية ألطبية
"ما المفترض أن نفعله؟"
لذلك عليهم الذهاب لنفس المكان الذي ذهبت الية والبحث في جوجل عنه
في الولايات المتحدة ما زلنا نخرج فصلا بعد آخر من طلاب الطب
الذين حتى لم يسمعوا عن هذا المرض، وحتى لم ينظروا الى معايير تشخيصه
الاسم، هذ التسمية: "متلازمة التعب المزمن"، هي جزء منه
واسمحوا لي أن أكون نسوية للحظة: كوني امرأة جزء منه
تشكل الإناث نسبة 85 في المائة من المصابين بهذا المرض
هستيريا
إنها فكرة قديمة قدم التاريخ المكتوب
كان المصريون يعتقدون أن سببه رحم يتجول
وألقى اليونانيون باللوم على الحرمان الجنسي
"سيغموند فرويد"؟ قمع الذكريات
بعض دروس الطفولة يمكن أن تصبح مصدرا للمرض الذي ليس له أساس قابل للاكتشاف في الحالة البدنية
اليوم ما نود القيام به هو إظهار الآلية المعروفة باسم ردة فعل التحويل
مريضتنا هي امرأة شابة، كان لديها بعض الأعراض المحيرة نوعا ما
الآن نسمي الهستيريا: "اضطراب وظيفي" أو "اضطراب التحول"
وهو ما تم تشخيصي به أصلا
أسمع من نساء طوال الوقت ممن تم تشخيصهن في وقت لاحق بألتهاب العضلات الروماتزمي,
" مرض ليم"، و"الذئبة"، الذين قالوا لهن في البداية انهن يعانين من "هيبو كوندرياكس" أو الوسواس المرضي
80٪ من مرضى أمراض المناعة الذاتية هم من النساء
لا يسعني إلا أن أتساءل إذا كان هذا هو السبب في أننا كافرين
مشاعر التعب أكثر من المعتاد، والعصبية، وعدم الراحة
وذلك يشير إلى الصعوبات العاطفية التي لا تفهمها المريضة نفسها
المشكلة في التشخيص النفسي والجسدي هو أنه لا يمكن أبدا أن تثبت شيئا
هي أسماء نعطيها للأمراض عندما لا نستطيع العثور على مسبب بيولوجي ولكن هذا لا يعني أنه ليس هناك مسبب
المريض، كما ترون، هي فتاة مستقلة
فتاة في ظل ظروف كثيرة لا يمكن أن أدانتها بالمشاعر الغاضبة
هذه هي القصة التي نقولها حتى يتمكن الأطباء من رؤية مرضنا من الخارج
كان مرض التصلب العصبي المتعدد يسمى بالشلل الهستيري حتى اليوم الذي اخترع فيه جهاز المسح المقطعي
لأنه الآن لدينا القدرة على النظر إلى الدماغ ونرى تلك البقع البيضاء الكبيرة بسبب تأثر الغلاف العصبي للأعصاب
لذا فقد تغير المرض من أعتبارة هستيري إلى مرض حقيقي
جنيفر: اعتدنا على إضفاء الطابع المؤسسي على النساء المصابات بالهستيريا
دائما ننظر إلى الماضي باعتباره شيئا غريبا وبعيدا
أقول "الحمد لله نحن الآن نعرف أفضل "
ولكن ما لم أكن أتخيله أبدا، هو أن أصاب بهذا المرض, و أننا ما زلنا نفعل ذلك
" هولستبرو, الدنمارك "
" كيتي و بير "
"في العام الماضي في الثاني عشر من فبراير"
" كنت في أنتظار كارينا لتكون مستعدة لتناول الفطار"
" عندما سمعت طرقا على الباب"
من صوت الطرق, أستطيع أن أقول أنه لم يكن صديقا أو احد الجيران"
" لقد كان قويا ومصرا"
" فتحت الباب, وكان هناك خمسة من رجال الشرطة يقفون خارجا"
" وأصابتني صدمة"
"لأني عرفت ما الذي سوف سيحدث"
" قلت: لا يمكنكم فقط التدخل بسبب مريضة بشدة بداء التعب المزمن
" أخبروني أما أن أفتح الباب"
" أو أنهم سيحطموه ويدخلوا عنوه"
"كنت في العمل"
" الهاتف رن, وأستطيع أن أعلم أنها كارينا"
" وأجبت حين قالت: أبي, ساعدني, أني في غرفتي"
" فقلت: هناك مشكلة في البيت, وقفزت الى سيارتي"
" وكنت أقود مسرعا"
"حيث رأيت أربعة من رجال الشرطة"
"كانوا مسلحين وكل شيئ"
" وأقتادوا كارين معهم وذهبوا"
" لم يكن مسموحا لنا توديعها أو حتى رؤيتها"
" تركوا مذكرة يقولون فيها أنها أعتقلت وأننا سنسمع المزيد لاحقا"
" لم يخبرونا حتى الي أين أخذوها"
" لقد مر عام منذ رأيت أبنتي"
وفي الدانمرك لا تعترف السلطات الصحية بأن التعب المزمن مرض جسدي
يقولون أنه مرض نفساني
" ما هو مرضهم؟"
" ألاضطرابات مثل متلازمة الألتهاب العضلي و الضيق النفسي, الطنين الأذني, متلازمة التعب المزمن, التحسس العطري,
" وغيرها, وضعت منذ عام 1999 في تصنيف مكروه سمي :الأضطراب الوظيفي "
" طبيبنا في ذلك الوقت أقترح علينا أنه يجب علينا عرضها على أخصائي نفساني"
"حسنا, قال أخصائي نفساني, ولكنه أرسلنا لعيادة الأضطراب الوظيفي في "آراهس" تحت إدارة د. "بير فنك"
" ولمدة خمسة عشر عاما, وضعت هناك لأكتشاف ما هو الأضطراب الوظيفي"
" هل عرفتم إذا كان مرضا جسديا أو عقليا؟"
" لا, مطلقا وهو سؤال لم أجد له إجابة "
" في الأيام السابقة كانوا يسمونهم الهستيريا أو الوسواس المرضي
" واليوم نستطيع أن نرى أنه ليس خياليا "
" ولكن الطرق والأحتمالات النفسية "
" يمكنها تفسير هذه الظاهرة أفضل "
" أيضا, بالنسبة لى, فهو أكثر إثارة العمل مع الجانب النفسي "
" أليس هناك من يصبح غاضبا بسبب ماقيل له أن ذلك كان خطأ بشأنهم "
" تم تحديده بأنه شيئ نفسي بينما كانت لديهم أعراض جسدية "
" حسنا, عندما نتكلم للناس عنه..."
" غالبا ما يكون بسبب الحكم المسبق الذي يعتقده الناس"
" و عندما نوضح هذا للناس, فأن من النادر جدا أن نري شخصا ما غاضب"
" وبالطبع يمكن أن يحدث هذا, ولكنه نادر جدا في هذه الأيام"
" أهلا, بير فينك"
" أعذرني, هل ستقوم بالأفراج عن كارين قريبا"
" أو ستستمر في تجنب الناس؟"
" أفرجوا عن كارينا"
تم فحص "كارينا" فقط من قبل أطباء نفسيين الذين أخذوها بعيدا عن والديها
لا يسمح لها أن تفحص من قبل أي أطباء آخرين
هذا هو المكان الذي بدأت فيه المعركة حقا
جنيفر: عندما سمعت تلك القصة لأول مرة لم أستطيع بصعوبة أن أصدقها
ولكنني علمت, أن في كثير من البلدان, أن الأطباء يقومون بأبعاد المرضى بشدة عن بيوتهم لعقود
هذه هي فكرتهم العامة:
أن أعراضك قد حدثت بسبب معتقدات كاذبة لديك عن مرضك
والديك ساهموا في هذه المعتقدات، وهذا ما أبقاكم مرضى
لذلك فإبعادك من تأثيرهم هو السبيل الوحيد الذي يمكن أن يجعلك تتحسن
هل تعرف بما اتهموك به؟
" أعتقد أن ذلك لأنها كانت في غرفة مظلمة أو ضوئها خافت"
" و لأننا ....أبقيناها أسيرة, بصراحة "
" أنه فظيع أن تظل فقط جالسا "
" متمنيا أن تذهب الى هناك, مطرقا الباب "
" ولكنني أعرف إذا فعلت هذا, فلن يطول الأمر قبل أن أعتقل "
" الأطباء النفسانيون سيقولون, أننا أبقيناها بعيدا عن هذا الشخص"
" أنه من المستحيل وصف هذه المشاعر بكلمات"
" يكون أكثر سوءا عندما يحدث ذلك لطفلتك"
" أنهم أفضل ما لدينا "
" أعذروني"
ربما يكون من الصعب رؤية الضرر عندما يكون ناجما عن النوايا الحسنة
عندما قام طبيب الأعصاب بتشخيص حالتي، قال إن أعراضي ناتجة عن صدمة قديمة
والتى قد لا أتذكرها
لذا مشيت الى المنزل بالرغم من الألم في ساقي، والحرقان في دماغي
كان جسدي يصرخ لكنني تجاهلت ذلك لأنه قال لي: "هذا ليس له سبب بيولوجي"
وبمجرد أن مشيت من خلال الباب انهرت
كانت هذه هي المرة الأخيرة التي مشيت فيها هذه المسافة
أعتدت أن أكون غاضبة
ربما ما زلت كذلك
ولكن أعتقد أن طبيبي أراد المساعدة
عندما لا يكون لدي الطب إجابات لك، فإلى أين تتجه؟
لدي العلاج للتعب المزمن الذي يخيف الأمهات
شفيت من التعب المزمن باتباع نظام غذائي نباتي غني بالكربوهيدرات في ثلاثة أيام
بدأت بتناول الأطعمة الجيدة، جميع الأطعمة
توازنك الكيميائي، التوازن القلوي الحمضي
اثنين من المكملات الغذائية, التي يمكن أن تساعد حقا فعلا
" أم كومبوكا "
أنه مثل كائن فضائي
" أشياء خضراء غامضة"
غيرت عملية حدوث البرق حياتي
كنت أتصنت كثيرا
أتناول المغنيسيوم كل يوم
"حقن المغنسيوم"
أنا لا أعرف حقا ما الذي يجري ولكن شيء ما أتناوله, أشعر كأنه يفيد
بالطبع أنا لن أعرف أبدا ما هو فأنا أتناول خمسة أشياء جديدة في نفس الوقت
لذيذ, محفز للجهاز الهضمي
جنيفر: نعم
أشعر بأنني "بيتي فلينتستون"، مثل طعام مجنون لديناصور ما قبل التاريخ
على الرغم من أن زوجي من الذين يفكرون بزراعة البراز والدودة الخطافية ذاتية الثبات
أعتقد أن لدي بعض الخطوط التي على الأقل في هذه المرحلة لست مستعدة تماما لعبورها
" دودة الأنكلستوما الخطافية"
أنه مثل التجربة العلمية في المدرسة الثانوية الأكثر جنونا قمت بها على الأطلاق
ان مجرد التقنية تكفي للشعور، واو أنا اقوم بشيئ نوعا ما جديد وعلمي
اذن، فإن الهدف هو أساسا صعق الديدان لحثهم للدخول الى أمعائك
قبل بضعة أشهر بدأت تجنب كميات صغيرة حقا من فطر العفن السامة
ومنذ ذلك الحين اختفت ممارساتي العصبية
أحاول تجنب فطر العفن بأي ثمن
هناك القليل جدا من الأدلة على سمية فطر العفن
بدأت أسمع المزيد والمزيد من الناس الذين كانوا يشهدون تحسنات كبيرة
من خلال ترك منازلهم والذهاب إلى المناخات الأكثر جفافا
عمر: إستراتيجيا هل تقليل تعرضي للعفن سيجعلني محبا أكثر؟
هل أنت بخير بهذا؟
أنا بخير بهذا
ولكنك تعتقد أنه قليلا من الجنون هذا أنت تسمح ببعض التراخي
ليس هناك طريقة للتعامل معه إلا بطريقة مجنونة
ولكن ليس لأنه مجنون أن يعني ذلك أنه شيئ خطأ ولكن ليس هناك شك في أنه مجنون
اعرف
حبيبي، أنا أمشي نعم
على الطريق عمر: نعم - كأن، السبب هو فقط...
سيري بتمهل
عليك أن تعودي. لا... لا
" بعد أسبوع "
ماذا يمكنني أن أفعل؟
الي الخارج
تشعرين أفضل؟
قليلا. أنا أعلم أن هذا يبدو فعلا محيرا أعني مثلا
التفكير في كونه هدية أن نعيش هنا ولدينا هذه المساحة
كيف تكون هدية وهي تجعلك مريضة؟
أنت تعرفي أنه ليس مجرد لمس الملابس، إنه ليس مجرد لمس السيارة
إنه ليس مجرد لمس المنزل، إنه ليس مجرد لمس المكان الذي تعيشين فيه
مثل تلك الجوانب من اللمسات المحتمله قي حياتنا. وهذا مخيف بالنسبة لي
إذا كان بأمكانك أن يكون لديك إشارات أن هذا سيحدث لى, مثلا أن تعرف أن بعد ساعة كل شيئ سيتغير
حفا، وبالعكس ، إذا عشت في الغياب التام لهذه الإشارات فأنك ستصبحي مجنونة
في كل مرة تقومين فيها ببعض التعديل الكبير في حياتك لشيء ما هو-
لا يمكنك رؤية أو لمس أو طعم أو تجربة. تماما غير مرئي
بالتأكيد لن تذهب الي الداخل
حسنا
أو تكون قريبا جدا, بصراحة
هذا الطلب بعدم الاقتراب مستحيل
حسنا ما أقوله هو أن ترتدي ملابس خالية من فطر العفن عندما تكون قريبا من الخيمة
لماذا لا أخلع كل ثيابي؟
- نعم, أفعل ذلك - أذن هل يوجد معلاق هنا - أحاول أن أكون جادة يا حبيبي
وأنا أحاول أن أكون جادا. ليس هناك طريقة تجعلني لا ألمس الخيمة عند أقوم بتركيبها
أعتقد أن ما أحاول قوله هو أن تكون الملابس خالية من فطر العفن
أنه على الارجح أفضل من أن تنتقل الى بيتنا
هل تمانع في تبديل ملابسك؟
تبديلها بماذا؟ مثل تلك الخالية من فطر العفن الذي تشميه. هذه خالية من فطر العفن
نعم، ولكنك ذهبت الى داخل المنزل
أنا لا أريد منك أن ترتدي ملابس خالية من فطر العفن. أريد منك أن نبدل ملابس يمكنك أن ترتديها في المنزل
لا أستطيع تغيير الملابس في كل مرة أدخل فيها أو أخرج منها الى المنزل. هذا يعني
في منزلنا الجديد أو بيتي الجديد على الأقل
عليك أن تكون حذرا جدا وإلا فعليك شراء هذه الخيمة والقيام بذلك في كل مرة وهو نوع ما سخيف
ماذا تريدي مني أن أفعل الآن؟
أعتقد أنك يجب أن تستحم, وربما تضع ملابس جديدة
حسنا. حسنا ولكنك ستكوني لوحدك الآن
أنا حقا لا أقرر القواعد
عليك أن تقدري أن هذا يبدو جنونا
مثل أن أغير ملابسي منذ ساعة. و الآن أقوم بتغييرها مرة أخرى
أنه جنون أنا سوف أتجنبك كأنني مصاب بالطاعون
كنت أفكر إذا نظرت بجد بما يكفي فيمكنني إيجاد العلاج
لقد وجدت الكثير من الأشياء التي ساعدت
مضادات للفيروسات، وتجنب فطر العفن، وحتى بعض من المكملات الغذائية
ولكن لن أقرر هذا من تلقاء نفسي
داخل كل خلية هناك ماكينة لتوليد الطاقة ويطلق عليها الميتوكوندريا
اذن ففي هذا المرض،فكل خلية منفردة لديها مشاكل حقيقية في ألتقاط
الأشياء التي تحتاجها والتي يستخدمها جسمك لصنع الطاقة مثل الأكسجين والجلوكوز
و على مستوى الخلية تصبح أقل وأقل فعالية مثل أرجاع الساعة للوراء
جنيفر: إذا كانت خلايانا العصبية ليس لديها ما يكفي من الطاقة فلا يمكننا التفكير
إذا كانت خلايا المناعة ليس لديها ما يكفي من الطاقة فلا يمكننا محاربة الفيروسات
وإذا كانت عضلاتنا لا تملك ما يكفي من الطاقة فلا يمكننا التحرك
ولكن كيف يمكنك أن ترى ذلك عندما ننهار بعد مجهود بدني أو عقلي
خلايانا تنهار و كل أعراضنا المرضية تتوهج
يمكن لفريق الدكتورة "كليماس" في الواقع أن يتتبعوا لحظة الأنهيار هذه بملاحظة مستوي التمثيل الغذائي
الدكتور كليماس: هناك نوعان مختلفان من الطاقة
هناك الطاقة الهوائية وهناك الطاقة اللاهوائية التي نحصل عليها من الخلية نفسها
نحن نعلم الناس كيفية البقاء في هذا الفضاء الصغير من اللاهوائي. وهو قليل
في بعض الأحيان هي دقيقتين، وأحيانا ثلاث دقائق من الجهد
يمكنك العمل بأمان في هذا الفضاء دون ان تنهار
في اللحظة التي تذهب فيها إلى الفضاء اللاهوائي وتطلب من الخلايا توليد الطاقة
فأنت في ورطة كبيرة لأنها ليست لديك
جنيفر: أعتقد أن هذا هو نصف سبب هذا المرض. من الصعب جدا أن نفهم
لماذا شخص مثلي يمكنه المشي لحظة واحدة يبدو فيها طبيعيا تماما
ثم بعد بضع ساعات ينهار في السرير لعدة أيام
أشعر بأن بطاريتي مكسورة وأنني عالقة عند 10٪
وعندما ننهار، نختفي، لذلك لا ترانا مطلقا في أسوأ حالاتنا
كنت مندهشة لمعرفة عدد الأسئلة التي لم نسألها حقا
لماذا النساء أكثر عرضة للأصابة؟
هل هو جيني؟
ولماذا نعاني منه ثلاثين عاما ما زلنا ليس قريبين من العلاج؟
" جامعة ستانفورد "
أهلا كيف حالك؟
"رون ديفز بروفسور الكيماء الحيوية والجينات " جيد. هذا نوع مدهش من المقابلات. بلى
لقد قضيت حياتك في معالجة المشاكل الصعبة حقا
لماذا كان صعبا جدا معرفة ما يجري في المرضى مثلي؟
ما هو عادة صعبا حول المشكلة هو أنك غالبا ما تضطر إلى اتخاذ
وجهة نظر مختلفة جدا عما ما هو تقليدي
أرى أن متلازمة التعب المزمن واحدة من أصعب الأمور
التى حاولت في أي وقت سابق معالجتها
متلازمة التعب المزمن هو مرض معقد للغاية يتعلق بجهاز المناعة
والدماغ, ومن يعرف ماذا أيضا
نحن ندرس عددا صغيرا جدا من المرضى المصابين بشدة
ونحن نجمع مليارات من البيانات الخاصة بكل مريض
ربما نجمع الكثير من البيانات عن الفرد
أكثر مما جمعناه في أي وقت مضى لأي مرض في التاريخ
لقد تعاونت مع علماء حقا رائعون ثلاثة منهم حصلوا على جائزة نوبل
وفي غضون شهرين أو ثلاثة أشهر، سنضع البيانات في جدول وننظر إليها دون نشرها
فقط كما تعرفون, سننظر لتلك البيانات وسيكون ذلك حقيقيا
تقريبا وحصريا فأن المنظمة التي تمول البحوث الطبية
هي المعاهد الوطنية للصحة
متلازمة التعب المزمن هي الأقل تمويلا من أي مرض رئيس من حيث الكم
كثير من الناس الذين كانوا في المعاهد الوطنية للصحة في الماضي لا يعتقدون أنه مرض حقيقي
فلماذا نمول شيئا غير حقيقي؟
لقد كتبت طلبين إلى المعاهد الوطنية للصحة
وقدتم رفض كل منهما دون مراجعة
علينا أن نطرق على كل باب في المعاهد الوطنية للصحة
وإذا أقفلت في وجوهنا جميع الأبواب، فإن ما تبقى لدينا هو اللجوء إلى الكونغرس
هذا هو ما يسمى تين: التغذية الشاملة الطرفية بالحقن
وهذا كل ما نحصل علىه من الطعام
يتأثر مركز الكلام في المخ
ربما كان منذ عام حين تحدث
" وايتني "
كان يحب السفر والتقاط الصور
في أحد الأيام طلب منا أن تأخذ الكاميرا خارج غرفته
ثم طلب مني تعطفا أن أحضنه لدقيقة
و عانق كاميرته ثم قال وداعا وأخذتها خارج غرفتة
كان أفضل صديق لي
من الصعب أن تجد شخصا يعرف أنك مثل أخوته إلا عندما تكون قريبا منه
جانيت: 26 مارس 1990
قررت محاولة إعادة الكتابة طالبا هذه المنحة وأرسلتها مرة أخرى
جانيت: وجدت نفسي منزعجة
فكل هؤلاء الناس يطالبون بالتمويل وهم يقولون لك "لا" لأغبي الأسباب
أعتقد أنهم سوف يغيروا موقفهم. أنا فقط قلق كم من الوقت سيمر ليحدث هذا
جانيت: حسنا ربما يجب أن نقول لهم أننا نود أن يغيروا موقفهم قبل أن يموت أبننا
نعم
رون: أنا أعمل ضد عقارب الساعة
كم من الوقت لديه؟
هل ستصل إلى النقطة التى تتوقف فيها بعض أعضاءه عن العمل, أو شيء كهذا ؟ أنا قلق بشأن ذلك
جانيت: في بعض الأحيان أحلم بأن يفتح هذا الباب وأراه يمشي خارجه
واحد من أعلى معدلات الوفيات لمرضى متلازمة التعب المزمن هو الانتحار
و الذي حقا حقا يخيفني لأنني لا أريده أن يموت قبل أن يكتشفوا وسيلة لمساعدته
لا أستطيع الصمود لفترة أطول
لا لا أستطيع...
أنا فقط أري حياتي تختفي
أنا أشاهد جميع الآخرين يكبرون و يفعلون كل الأشياء التي يفعلها الناس عندما يكبرون
أنا فقط أقضي حياتي في منزل سخيف أشاهد العالم يمر أمامي
" توم جاريت, الداعم لمرضي متلازمة التعب المزمن, توفي"
"متلازمة التعب المزمن تقضي على حياة شخص آخر: وداعا "باتريك كيلي"
مريض يعاني من متلازمة التعب المزمن يموت بسبب جرعة زائدة
جنيفر: لقد فقدنا الكثير من الناس
أسمع قصصا عن أطفال آخرين أخرجوا من منازلهم من قبل الشرطة
لقد فقدت أصدقاء لأنهم أنتحروا
لقد كان لدي أصدقاء كانوا على ما يرام وبعد ذلك أنتكسوا
المرض لا يرعبني والموت لا يرعبني
ما يرعبني هو أنك يمكن أن تختفي لأن شخصا ما يقول القصة الخاطئة عنك
أشعر أن هذا ما حدث لنا جميعا الذين يعيشون مع هذا المرض
وأتذكر، ليس أن لا أحد يأتي يسأل عني بل لأن لا أحد يعرف حتى أنني مفقودة
كل تلك الأشياء...
تلك الأشياء، .... حقا أشياء بسيطة
لم يدركوا مدى هشاشتهم لأنهم لم يفعلوها أبدا
أنت لم تفعلها
تلك الحياة قد ذهبت
ولكن هنا عندي هذه الجديدة
واضطررت للقتال من أجلها
مرحبا بالجميع، مرحبا أعتقد على الأرجح سوف يكون لدينا المزيد
من الناس ينضموا إلينا في الدقيقة التالية أو الدقيقتين
أنا من هولندا. أنا هنا مع "أنيت"، أعتقد؟
مرحبا، "سيباستيان"، أنا من "هامبورغ"
في جنوب أفريقيا نحن متخلفون عن الركب
الطبيب لديه صفر من الأدلة، كما تعلمون، أنهم لا يعرفون أي شيء حتى الآن
نحن نوع ما ننظم يوما للأحتجاج وكذلك ننظيم أحتجاجات فردية
من الواضح أن الناس سيجدوا صعوبة كبيرة في القيام بهذا الاحتجاج
أنا شخصيا لم يسبق لى أن قمت بأحتجاج من قبل. ليس عندي الطاقة للقيام بهذا
لا يزال بإمكانك أن تكون هناك، وخاصة إذا كان لديك كرسي متحرك تجلس عليه
ولكن أيضا علي كرسي الحديقة
جنيفر: الطريقة الوحيدة التي سوف تغير ما نحن عليه هي إذا تمكن الناس من مشاهدتنا
" البرلمان الدنماركي "
" دعوة أستماع لتدارس علاج الأضطراب الوظيفي "
" د. بير فينك "
" نحن نعرف أن هناك عوامل نفسية"
" فيما نعرفه عن المرض"
" والذي يجعلنا نتصرف بالطرق التى تمكنا من تحمل المرض "
" د. ستيج جيردز "
" أنا لا أتفق تماما مع د. بير فينك "
" د. بير فينك يدعي "
"فبينما هو مرض أكثر جسديا يتم تشخيصه نفسيا "
" بل أعتباره مرضا عقليا أكثر "
" تعليق: بناء على ذلك فأننا نرتكب جريمة في حقهم"
" وعلاجهم بناء على ذلك دون موافقتهم"
" حين نقوم بتحويل المرض الفسيولجي الى مرض نفسي "
" كما يفعل د. بير فينك في مصحته"
"فذلك خطأ كبير"
" السبب الذي جعلني منخرطا في "
" الأصطراب الوظيفي, هو التعسف الشديد"
" الذي حدث لفتاه تبلغ 24 من العمر"
" لقد تم أدانتها وحجزها بالقوة"
" لا أعتقد أنه يجب مناقشة"
"حالات خاصة هنا, أنه غير عادل"
" أن مصيرها جعل الناس في كل البلاد مهتمون بالتعب المزمن"
"خوفا من أدانتهم..."
" لأنهم يخافون.."
"أنت مستمر, د. ستيج, "
" لذا سأطلب منك النزول عن المنصة"
" وسوف نستكمل مع المتحدث التالى"
" يجب أن أطلب منكم الهدوء"
" أو سنتوقف لفترة قصيرة"
" هل يمكنه الأستمرار؟ دعيه يستمر"
" لا أعتقد أنك تعامليني بعدل, كارين"
" ولكن هذا ما يحدث"
" في الديموقراطية بإختصار"
انه على ما يرام، انها على ما يرام، أشعر بشجاعة لما سأواجه هذا اليوم
لا بأس، انها على ما يرام لا دموع سوف تقبل الخدين الليلة
كل شيء جيد، وأنا على ما يرام كلماتي تحدث صوتا مثل القذائف الجوفاء
يجب أن تبطئ، وذلك يأخذ وقتا ولكن الوقت يتحرك بطيئا وأنا أعلم هذا جيدا
وقلبي ينكسر ألف مرة في اليوم
ولكن فكل أمل يموت هناك آخر يأخذ مكانه
لأن لدي قوة الجبل و أملك شجاعة البحر الأزرق العميق
ولدي قلب أسد والنجوم تحترق مشرقة في داخلي
وعلى الرغم من أنك اختبرتني يا إلهي, فأني أقف بفخر كما ترى أن لدي قوة الجبل
وسأتلقى كل ما رميت في وجهي
أنا هنا نيابة عن ابني غوردون الذي هو 22
كان مريضا منذ اثني عشر
نحن نعيش في "دالاس، تكساس" ملايين فقدوا بسبب متلازمة التعب المزمن"
نحن في طريقنا للاحتجاج من أجل الملايين المفقودين في "لانسينغ" بقينا في الفندق الليلة الماضية
أهلا جميعا, نحن هنا في "ملبورن، أستراليا"
إذا كانت حكوماتنا في جميع أنحاء العالم اليوم لا ترانا ، لا تتخذ إجراءات بشأن هذه الأزمة،
فأن مثل هذا الأحتجاج سوف يكرر نفسه
لدي قوة لجبل, أملك شجاعة البحر الأزرق العميق
لدي قلب الأسد والنجوم تحترق مشرقة في داخلي
وعلى الرغم من أنك اختبرتني يا إلهي فأني أقف بفخر كما ترى
لدي قوة الجبل وسأتلقى كل ما رميت في وجهي
عمر: في كل مرة تفعل شيئا تحبه, فأنا أعلم أنك في نهاية المطاف ستدفع الثمن
الجميع: شكرا لك
عمر: ولكني أعرف أيضا أن هذا هو ما يبقيك حية
وداعا من الجميل أن نراكم جميعا
أنا أعلم أنك تظل تقول الا أفكر في ذلك هكذا, ولكنني أشعر وكأنني أسرقك
وأني أؤذيك وأعتقد أن هذا أمر صعب حقا و...
عمر: كل ما يمكن أن أقول لك، حبيبتي، أنني ممتن جدا أنك كنت في حياتي
أنت تعرفي اذا أستطيع التحدث معك؟ إذا كنت مثلا أستطيع معانقتك بشدة؟ فأنا سعيد
راندي: أتذكر المرة الأولى التي رأيتك فيها، كنت خارجة من السيارة
كانت أمك في السيارة معك. "ليراي": نعم
وفكرت كيف أنك لطيفة . رائعة
ليراي: راندي تعال ساعدني لا تقوم فقط بالتسجيل وأنت جالس هناك
راندي: عندما رحلت أعتقدت صراحة، صراحة أنك سوف تكوني أفضل
اعتقدت أنه في تلك المرحلة إذا ذهبت فانني لست العصا التى تتكأ عليها
وأنها سوف تحصل على أفضل منى لأنها مضطرة لذلك
شعرت وكأنني أذا توليت رعايتك ماليا, فأن كل شيء قد يكون قد تم عمله
وأنت سوف تكوني أكثر سعادة
وقمت بالاختيارات التي ندمت عليها
و أنا لا أعرف إذا كان هناك ما يكفي في حياتي لتعويضك ولكني سأحاول
جيسيكا: مرضي يشهد صعودا وهبوطا
أقضي معظم الأيام في السرير
الحياة لا تتوقف فقط لأنك مرضت بمتلازمة التعب المزمن
و بالرغم من أنني عالقة في غرفة, أو قدراتي صغيرة جدا، ولكنني ما زلت حية
هل يسجل؟
نعم
جنيفر: قبل أن أصيب بالمرض، كل كتاب قرأته، كل فيلم رأيته, كان يقول
"عندما تمرض، فإما أن تجد العلاج أو تموت محاولا إيجاده"
انها تنتهي دائما إما بانتصار أو بمأساة
ولكن هذه ليست قصتي
على الأقل ليس بعد
- جينيفر هل يمكنك سماعي؟ - نعم استطيع
حسنا هل يمكنك أن ترى اللوحة؟ حسنا، أنا أديرها
هناك الشمس
وعلى نحو ما هي جيدة كما يحدث في الواقع هناك
هذا جميل جدا
هذا أمر لا يصدق. أنا حتى لا...
عليك أن تكون قادرا على التمسك بشيئين في رأسك
هذا المرض دمر حياتي
ولكن ما أظهره لي، أنه لا يمكنني العودة للوراء
أريد أن أكون سليمة. أريد أن أستيقظ غدا وأكون بخيرة
ومع ذلك فأنا ممتنة لكل شبر من حياتي
انا مازلت هنا انا مازلت هنا
[لاسا دي سيلا تغني "الحب يأتي لهنا"]
ليس هناك نهاية لهذه القصة
لا كارثة نهائية أو مجد أبدي
الحب يأتي لهنا ولا يرحل عنه
الآن قلبي مفتوح
" بعد ثلاث سنوات من تصوير هذا الفيلم تم الأفراج عن كارين والسماح لها بالعودة للبيت"
يمكن أن تكون سليما أو مكسورا " لا تزال مريضه"
الحب يأتي لهنا ولن يرحل عنه
الآن يجب أن أعيش مع المحبة إلى الأبد
ماذا تفعل؟